Da qui la cosiddetta “controversia sui vaccini”, una controversia “scomoda” in quanto mina la fiducia  nella politica sanitaria dei governi e crea paura, preoccupazione e indecisione tra i genitori che, purtroppo (lo vorrei sottolineare), sono letteralmente privati del loro diritto individuale di scelta;  il fatto che i vaccini siano obbligatori per legge, priva i genitori di poter liberamente scegliere se vaccinare o meno i propri figli.

Questo è semplicemente inspiegabile: la vaccinazione è una procedura medica che porta con sé il rischio di eventuali danni permanenti se non addirittura di morte e, nonostante questo,  è l’unica obbligatoria per legge. Ai genitori dovrebbero essere date informazioni complete e imparziali, lasciando  loro la possibilità  di accettare o rifiutare una procedura medica che porta con sé rischi di danno grave, disabilità o morte.

Il problema, quindi, non è  esclusivamente quello della sicurezza delle vaccinazioni, ma anche della loro obbligatorietà e del diritto di scelta dei genitori: ogni cittadino dovrebbe avere secondo me il diritto di scegliere il tipo di prevenzione ed il numero di vaccini da utilizzare.

Quale è la giustificazione per  la obbligatorietà della vaccinazione di massa?

Quello che la gente crede sin da quando i vaccini infantili sono diventati obbligatori è che essi migliorino la salute pubblica e che la vaccinazione di massa protegga la salute di tutti. La logica alla base di questo pensiero è che un alto livello di vaccinati è necessario per prevenire il ripresentarsi di terribili malattie: per proteggere i propri cittadini, essi devono essere vaccinati.  Non è molto chiaro se questo obbligo per legge sia stato istituito perché non vi era fiducia nella collaborazione dei cittadini e si è voluto forzarli o se, essendo le vaccinazioni una procedura medica con rischio di danno o morte, esse debbano essere obbligatorie.

Se il razionale che la vaccinazione di massa protegge la salute di tutti fosse vero, la gente accetterebbe il rischio correlato senza necessità di essere obbligata e senza protestare, cosa che è praticamente avvenuta finora. Le variabili sono però purtroppo cambiate e anche le conseguenze:  siamo ora di fronte ad una nuova e più insidiosa epidemia, le cui conseguenze ancora non sono state comprese appieno. L’aumento dell’incidenza di malattie autoimmuni e disfunzioni neurologiche nei nostri bambini pongono, ora più che mai, la domanda “Le vaccinazioni hanno qualche colpa in tutto questo? I vaccini sono un fattore contributivo?”

Ebbene, anche se i dati empirici e scientifici che si stanno raccogliendo suggeriscono che questo potrebbe essere possibile, gli enti preposti e le compagnie farmaceutiche continuano ad assicurare che iniettare un gran numero di virus e di sostanze tossiche nei corpi dei nostri bambini non ha effetti negativi sul loro sistema immunitario e esorta i genitori a “non preoccuparsi”.  Ci chiedono di ignorare ciò che vediamo, ciò che leggiamo, che sentiamo raccontare e ci ricordano continuamente i nostri obblighi verso la società. La scienza però non supporta più queste loro “certezze” e comincia a dimostrare che il sistema immunitario umano non può essere raggirato, soppresso o controllato facendogli tollerare o accettare un DNA estraneo o proteine introdotte, senza conseguenze immunologiche.

Con una epidemia di malattie autoimmuni che sta letteralmente abbattendosi sulla nostra attuale generazione di bambini non c’è dubbio che le vaccinazioni siano un problema di salute pubblica. Forse è tempo di modificare il miope orizzonte  secondo il quale un alto numero di vaccinazioni e un abbassamento dell’incidenza delle malattie infettive (in gran parte ormai completamente debellate) sia l’unico obiettivo da perseguire e di incominciare a valutare seriamente i rischi collegati a una politica vaccinale di massa.

In questa ottica nasce l’impegno di un vasto movimento internazionale,  a cui sono orgogliosa di appartenere insieme ai genitori di EmergenzAutismo , composto da famiglie i cui figli sono stati danneggiati dai vaccini e che negli ultimi tempi ha registrato l’adesione alle proprie rivendicazioni di numerosi medici, ricercatori e politici. In Italia ci sono già alcune Regioni in cui le vaccinazioni non sono più  obbligatorie e, grazie alla lotta di tante associazioni tra cui in particolare quella del COMILVA , si spera che entro il prossimo anno questo risultato possa estendersi a tutta la nazione.

Ci rivolgiamo quindi a quei genitori che ancora hanno la possibilità di evitare un possibile danno derivante da vaccinazioni indiscriminate (per esempio a quelle famiglie che già hanno un figlio con autismo e ne aspettano un altro) e chiediamo loro di informarsi, di leggere, di ascoltare le esperienze degli altri prima di scegliere se e come vaccinare. Provocatoriamente, abbiamo preparato un documento che pubblichiamo nel link sotto e vorremmo  che tutti si interroghino sulla possibilità che un medico italiano possa mai  firmarlo. Supponiamo purtroppo che questa evenienza non sarebbe neppure lontanamente immaginabile: si  tratterebbe di ammettere e garantire che gli  ingredienti contenuti nei vaccini sono sicuri e innocui e che si possono iniettare tranquillamente nel corpo di un bambino ancora piccolo.

Nessun medico firmerebbe,  non pensate? Leggete e chiedetevene la ragione e, magari, chiedetelo anche a loro!!

Garanzia della sicurezza dei vaccini. Quale medico la firmerebbe?

Lo studio pubblicato qualche giorno fa dall’Università di Alberta (il cui abstract potete leggere tradotto sotto)  avrà sicuramente ripercussioni importanti nel mondo dell’autismo: i ricercatori  Genuis e Bouchard hanno descritto un caso di  ”malattia celiaca che si manifesta come  autismo”.

Hanno scritto:

“Dopo un’indagine iniziale, che suggeriva una celiachia di base e deficienze in vari nutrienti, è stata inserita una dieta senza glutine insieme a supplementi dietetici per assicurare un apporto nutrizionale  sufficiente. I sintomi gastrointestinali del paziente si sono risolti rapidamente e i segni ed i sintomi di autismo sono  progressivamente diminuiti.”

Miglioramenti dopo una dieta senza glutine e caseina non sono certo una sorpresa per molti genitori, medici e ricercatori che seguono l’approccio biomedico proposto dall’Autism Research Institute: in un progetto di  raccolta di dati attualmente in atto, cui hanno partecipato più di 2500 genitori di bambini con autismo, più del 60% di loro ha riportato miglioramenti quando i bambini venivano messi a dieta senza glutine (GF) e caseina (CF).

Quello che mi preme sottolineare è che Genuis e Bouchard nel loro studio  menzionano una importante implicazione legata ai cambiamenti intestinali associati con ipersensibilità al glutine, affermando che la deficienza nutrizionale che ne consegue potrebbe essere determinante nel ritardo dello sviluppo.

Questa osservazione è coerente con quanto già precedentemente annunciato nelle scoperte di Jill James e colleghi, che conclusero che “un intervento nutrizionale mirato con methylcobalamina  e acido folinico poteva essere di beneficio clinico in alcuni bambini con autismo”.

La conclusione simile cui sono giunti  Genuis and Bouchard è quella di consigliare per tutti i bambini con problemi del neurosviluppo una valutazione per verificare deficienze nutrizionali e sindromi da malassorbimento.

Quanto dovremo aspettare perché questo venga preso in considerazione dai medici che si occupano in Italia di autismo  e perché quindi ad ogni bambino che riceve la diagnosi siano fatte delle analisi per verificare se ci sono carenze nutrizionali e malassorbimento?

PubMed: Confermati i miglioramenti in bambini autistici a dieta SG

1. Celiac Disease Presenting as Autism.
Genuis SJ, Bouchard TP.  J Child Neurol. 2009 Jun 29.
http://jcn.sagepub.com/cgi/rapidpdf/0883073809336127v1

Le diete che riducono il glutine diventano sempre più popolari tra i genitori che cercano una cura per bambini con dignosi di autismo. Alcuni dei resoconti che citano la dieta per celiaci nei bambini autistici, potrebbero essere collegati al miglioramento delle deficienze nutrizionali, derivanti da una non diagnosticata sensibilità al glutine con conseguente malassorbimento. Viene presentato un caso di un bambino di 5 anni con una diagnosi di autismo grave, in una clinica specialistica per disordini dello spettro autistico. Dopo un’indagine iniziale, che suggeriva una celiachia di base e deficienze in vari nutrienti, è stata inserita una dieta senza glutine insieme a supplementi dietetici per assicurare un apporto nutrizionale  sufficiente. I sintomi gastrointestinali del paziente si sono risolti rapidamente e i segni ed i sintomi di autismo sono  progressivamente diminuiti. Questo caso è un esempio di una comune sindrome da malassorbimento, associata con una disfunzione del sistema nervoso centrale e suggerisce che, in alcuni contesti, la deficienza nutritiva potrebbe essere determinante nel ritardo dello sviluppo. Si consiglia che tutti i bambini con problemi del neurosviluppo, vengano valutati per verificare deficienze nutrizionali e sindromi da malassorbimento.

Bisognerebbe invece tutti insieme chiedersi perché i genitori di bambini autistici abbiano affrontato viaggi transoceanici in cerca di trattamenti non disponibili in Italia e si stiano impegnando con tutte le loro forze per ottenerli anche nel nostro paese .

Il perché è semplice e vorrei provare, con altrettanta semplicità, a  spiegarlo.

I disordini infantili dello spettro autistico  sono in genere diagnosticati da professionisti quali psichiatri o psicologi. Le manifestazioni “psicologiche”, tipiche di questi disordini neurologici nei bambini, possono comprendere ritardo nel linguaggio, mancanza di contatto oculare, abilità sociali carenti o mancanti del tutto, timidezza, comportamenti perseverativi (fare sempre le stesse cose ripetutamente), ritardo nelle abilità fine o grosso motorie, problemi di integrazione sensoriale (sensibilità al tatto o ai suoni, ecc), non rispondere al proprio nome, intransigenza alle transizioni e gravi, spesso inspiegabili, cambiamenti di umore.

Purtroppo i problemi fisici o medici che i nostri bambini spesso mostrano sono raramente notati o presi in considerazione: manifestazioni tipiche dei bambini con disordini neurologici possono includere allergie alimentari ed eczemi,  difficoltà generali del sistema gastrointestinale, stitichezza e diarrea, aumento di candida, problemi del sistema immunitario e disturbi del sonno.

Molti di questi bambini con autismo (sebbene certamente non tutti) sono quindi seriamente ammalati e diversi medici, soprattutto in America, dove questa malattia è una vera e propria epidemia, stanno finalmente cominciando a capire che questi pazienti richiedono immediata attenzione biomedica.

Si è affermata l’opinione in molti ricercatori che nel corpo e nel cervello di diversi pazienti con autismo si accumulino tossine ambientali, tra cui i metalli pesanti. Questo sembra essere causato da una mancanza di alcune sostanze a base di zolfo, chiamate tioli, che compromettono le naturali difese del corpo contro mercurio, piombo, arsenico, alluminio e altri metalli tossici. L’accumulo di queste sostanze (c’è molto controversia sulle loro origini e in particolare se siano relative anche a conservanti usati nei vaccini) è stato associato in molti studi con danni cerebrali, al sistema nervoso, al sistema immunitario e a quello gastrointestinale. Certo è che in alcuni bambini geneticamente suscettibili potrebbe causare anche stress ossidativo nel cervello, così come deficit cognitivi e comportamentali.

In America, ma ora anche in Europa, migliaia di genitori sono passati ad un nuovo protocollo medico, che non è certo medicina voodoo, e che anche il  nuovo presidente dell’ American Academy of Pediatrics (AAP), il Dr. David Tayloe, ha definito molto promettente e meritevole di  ulteriori ricerche.

Questi trattamenti sono validati da importante ricerca scientifica. E’ di pochi giorni fa, infatti,  per fare solo un esempio recente, la pubblicazione su PubMed (il più grande archivio di studi e ricerche mediche) di un nuovo studio che dimostra importanti miglioramenti nei segni e nei sintomi dell’autismo in bambini sottoposti ad una dieta senza glutine esattamente come i pazienti celiaci. Vi si legge (su EmergenzAutismo stiamo lavorando alla traduzione completa dello studio) che è consigliabile che TUTTI i bambini con problemi di neurosviluppo, come l’autismo, siano sottoposti ad una  valutazione per deficienza nutrizionale e malassorbimento gastrointestinale.

Piuttosto che condannare questi medici che vogliono curare l’autismo come un disordine fisico, oltre che neuropsicologico, occorrerebbe che l’estabilishment medico italiano ricerchi e provi con estrema urgenza  se queste terapie, da loro definite non convenzionali, possano avere legittimamente un posto nella clinica medica ufficiale.

Non è più tempo di etichettare questi trattamenti come “scientificamente non provati”: lo sono eccome!! Basta leggere PubMed.

Inevitabilmente ogni genitore, dopo aver ricevuto la diagnosi di autismo per il proprio figlio, si è domandato se una guarigione sarebbe stata possibile un giorno e se il suo adorato bambino avrebbe potuto condurre una vita normale. Lo ha fatto magari a bassa voce, dentro di se, troppo spaventato dalla possibile risposta.

In un numero abbastanza alto di casi oggi, la guarigione è una evidenza incontestabile, ma, così come la definizione di “normalità” ha diverse accezioni significative, anche la parola “guarigione” può avere diverse interpretazioni. Proviamo a chiarire quindi cosa stiamo chiedendo quando poniamo questa domanda.

Il significato più comune in italiano della parola guarire è ”ritornare ad una condizione normale, ad uno stato originario di salute”. Ricordando che gli attuali criteri diagnostici per un disordine nello spettro autistico sono:

• problemi nella interazione sociale

• problemi nella comunicazione

• comportamenti ripetitivi e interessi ristretti

potremmo considerare che una persona sta guarendo quando le manifestazioni di queste caratteristiche si riducono di intensità e frequenza. Siccome per i disordini dell’autismo parliamo di uno spettro, potremmo dire che c’è uno spettro o un continuum anche per la guarigione dell’autismo.

Quindi, basandoci sull’attuale definizione dei criteri diagnostici per i disturbi dello spettro autistico, potremmo dire che un bambino è guarito quando non manifesta nessun danno o nessun problema in queste aree caratteristiche. In altre parole, il soggetto non incontra più i criteri diagnostici per il disordine e di conseguenza non è più considerato nello spettro autistico. E’ questo il modo in cui molti professionisti definiscono attualmente la “guarigione”.

Secondo me comunque, siamo solo ancora al principio del percorso per stabilire cosa sia esattamente la guarigione: non ci sono certamente dubbi che i criteri per la diagnosi dell’ASD debbano essere riclassificati e ridefiniti (la quinta edizione del DSM dovrebbe essere pubblicata nel 2012), ma la definizione di guarigione è ancora aperta a interpretazione.

Molti bambini non sono tecnicamente più nello spettro (come definito negli attuali criteri diagnostici), ma hanno bisogno di usufruire ancora di servizi speciali (sostegno scolastico, programmi di modificazione comportamentale, ecc) e/o di trattamenti medici per rimanere al di fuori dello spettro o per eliminare le rimanenti difficoltà. Siccome potrebbero perdere il diritto a questi servizi speciali nel caso in cui non avessero più la loro diagnosi iniziale, molti genitori sono costretti ad aggravare i profili delle condizioni dei loro bambini, peggiorandoli, per continuare ad usufruire dell’assistenza necessaria. Questi bambini possono non incontrare più i criteri per la diagnosi di ASD, ma potrebbero avere “problemi residui” e sintomi subclinici. Con il supporto delle terapie comportamentali, del sostegno in classe, dell’intervento biomedico, di diete restrittive e supplementi possono apparire normalissimi, ma non si tratta di guarigione completa: molti di questi bambini sono estremamente vulnerabili e senza questi supporti potrebbero ritornare indietro, rientrando purtroppo nello spettro.

Il bisogno di questo continuo supporto però non è assoluto: nel tempo, con ulteriori trattamenti e servizi speciali, la sua necessità potrebbe man mano diminuire.

Possiamo affermare che queste persone stanno continuando a guarire? Questo suppone che un giorno non abbiano più alcun bisogno di assistenza speciale, modifiche dei programmi scolastici, sostegno e trattamenti di ogni genere e che possano vivere una vita accettabile in autonomia senza doversi appoggiare ad altri come stabilito alla luce dei criteri diagnostici per l’ASD.

Questa sarebbe secondo il mio parere una definizione ragionevole di guarigione completa.

“Condizioni necessarie e sufficienti” per la guarigione

Ci sono molti passi da fare e vie da percorrere perchè un giorno la guarigione possa essere un traguardo raggiungibile, ma nessun trattamento può essere ritenuto a priori condizione sufficiente a che questo accada: conosciamo cioè alcune condizioni necessarie, ma sfortunatamente non le conosciamo tutte. Non sappiamo che cosa potrebbe essere sufficiente a garantire il successo dei vari interventi. I bambini che sono migliorati maggiormente però hanno avuto in comune gli elementi che provo ad elencare e che costituiscono alcune delle condizioni necessarie per ottenere miglioramenti significativi e anche per il recupero completo.

E’ necessario:

• rivolgersi a diversi esperti che:

  • eseguano approfonditamente le adeguate valutazioni
  • siano in grado di identificare i problemi alla base
  • conoscano i migliori trattamenti possibili per la particolare condizione di vostro figlio

• impegnare tempo e risorse lavorando duramente per raggiungere gli scopi prefissi
  

• dedicarsi totalmente in prima persona
  

• assicurarsi che il bambino riceva un insieme integrato di terapie, supporti e programmi, ognuno dei quali sia rivolto ai fattori causali di ogni aspetto del set di caratteristiche particolari del singolo bambino.

Come detto prima, comunque, l’autismo è uno spettro di disordini collegati, uno spettro molto ampio e i disordini, le cui cause non sono ancora tutte completamente conosciute, sono spesso molto differenti uno dall’altro: alcuni bambini hanno situazioni mediche molto complesse e possono essere estremamente difficili da trattare, altri possono anche avere patologie diverse associate che influenzano la gravità della situazione, ecc.

C’è inoltre da considerare che molti bambini regrediscono dopo aver inizialmente fatto dei progressi; questo può accadere perchè cause non identificate rendono il trattamento impreciso o perchè disordini compresenti rendono la cura più complessa. Quindi, pur tenendo presente quanto elencato sopra, nessuno è attualmente in grado di conoscere tutte le condizioni che devono essere soddisfatte per rendere possibile una guarigione completa e, per questa ragione, non è possibile dire con certezza che ogni singolo bambino può guarire.

Trattamenti: medicina “Evidence-Based” e altro

Per malattie e patologie ben conosciute i trattamenti sono spesso determinati chiaramente: un antibiotico per un infezione alla gola, un antifungale per un rash sulla pelle, un antiveleno per un morso di serpente, ecc.. Se siamo di fronte però ad una malattia le cui cause sono sconosciute, spesso i medici non fanno altro che curare semplicemente i sintomi.

Sfortunatamente questo è quello che accade al momento per quanto riguarda l’autismo e i disturbi correlati perchè le cause e le cure della patologia non sono completamente note.

Per questa ragione i medici dovrebbero comparare le loro osservazioni con quelle dei loro colleghi, confrontandosi su quello che ha funzionato per particolari casi.

In mancanza di un programma di trattamenti praticabili, i genitori spesso provano metodi che non hanno rigorose prove di efficacia, ma per i quali esiste evidenza aneddotica di fattibilità.

Spesso i professionisti insistono con i genitori perchè utilizzino per i loro figli solamente trattamenti “evidence- based” (in genere li definiscono ”scientificamente provati”) ma il problema si presenta quando alcuni di loro non comprendono che l’approccio “evidence-based” è esso stesso un complesso di supposizioni, che possono essere completamente provate, ma anche semplicemente basate sulle loro conoscenze. Quando si riferiscono a “trattamenti evidence-based” (EBT), spesso i medici si riferiscono a pratiche che rappresentano i più alti livelli di certezza nei risultati, dimenticando che il termine “EBT” andrebbe misurato in due direzioni.

Spesso quindi, purtroppo, nei centri che operano nel campo dell’autismo, sentiamo i professionisti affermare di applicare metodi evidence-based (scientificamente provati) che invece non lo sono affatto, mentre si accusano alcuni trattamenti proposti dai genitori di non esserlo. Questo deriva da un loro personale pregiudizio o da ignoranza di quanto non sia loro familiare.

Il fatto è che, nel mondo dei trattamenti per i disordini dello spettro autistico, non ce n’è nessuno che sia stato provato funzionare consistentemente e allo stesso modo per tutti i bambini e quindi non ci sono trattamenti che sia stato provato funzionino per tutti!

In sintesi:

La rivista scientifica Pediatrics ha pubblicato, nel suo numero di febbraio, i risultati di un nuovo studio italiano, condotto dai ricercatori dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma,  coordinati da Alberto Eugenio Tozzi, che confermerebbe la non pericolosità di un conservante a base di mercurio utilizzato nei vaccini, il thimerosal. Nei primi anni ’90, centinaia di bambini italiani sani sono stati inseriti in uno studio sperimentale e sono stati vaccinati con due tipi di  vaccino antipertosse nuovi (uno di questi due vaccini è stato poi ritirato dal commercio nel 1996); i due vaccini utilizzati contenevano  due differenti quantità di conservante thimerosal:  questi vaccini sono stati utilizzati per tutti i richiami del vaccino a loro somministrati. Alcuni bambini ricevettero 62,5 mcg  di thimerosal, mentre altri ne ricevettero 137,5 mcg. Dieci  anni dopo, 1043 di  questi bambini sono stati sottoposti ad una serie di test sulla funzionalità cerebrale ed i ricercatori hanno trovato solo piccole differenze in 2 delle 24 misurazioni condotte e, secondo i ricercatori, “sicuramente attribuibili al caso”; è stato riscontrato solo un caso di autismo nel gruppo che aveva assunto meno thimerosal.

1. come mai non  ci sono stati bambini che hanno ricevuto “zero thimerosal” andando a costituire un reale gruppo di controllo che avrebbe dato un maggiore peso scientifico alla ricerca (Tozzi stesso ha affermato che fare confronti con bambini non esposti a thimerosal avrebbe potuto arricchire lo studio)?
2. con quali criteri di rappresentatività del campione sono stati scelti quei 1403 bambini?
3. chi ha autorizzato l’uso dei bambini  come cavie in tutta Italia nel ’92 e ’93 e per quali ricerche?
4. è stato chiesto alle famiglie il consenso informandole adeguatamente sulle possibili conseguenze?

• come mai una ricerca iniziata circa vent’anni fa e conclusasi nel ’96 viene alla ribalta solo adesso?
• quanti e quali altri studi sono stati condotti da “ricercatori” all’insaputa dell’opinione pubblica e forse degli stessi genitori interessati?

Le  famiglie italiane chiedono più ricerca, ma che sia una ricerca libera, seria, indipendentemente e che, soprattutto, non comporti danni. E’ ora di ascoltarle: i loro figli  lo meritano.